（中央社記者沈佩瑤台北11日電）因為莫名瘀青，讓當時年僅6個月大的陳先生確診為B型重度血友病。從幼年因劇痛爬行求救，到如今戴上安全帽在賽道追風，他以「速度」證明，人生的方向盤始終掌握在自己手裡。

血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏症，今天在響應2026世界血友病日的活動中，被譽為「台灣血友病之父」的台大醫學院名譽教授沈銘鏡表示，「診斷」是所有醫療行為的起點，他見證了無數病友從早期無藥可醫的艱辛，走到今天能像正常人一樣運動、圓夢，正確的診斷與持續照護，確實能翻轉罕病患者的人生軌跡。

20多歲陳先生帶著一頂「全罩式安全帽」出席，那是他追逐重機賽道夢想的象徵。陳先生的生命考驗始於2000年初，當時年僅6個月大的他，因臉上出現大塊異常瘀青，輾轉求醫確診為B型重度血友病。

他回憶，童年雖曾因疼痛到必須爬行求救，但他發現「肌肉是關節最強的保護傘」，透過長期運動鍛鍊，配合完善的預防性治療，陳先生成功強化了身體素質，不但練就國手等級直排輪技巧，大學更跨足大型重型機車領域。這背後，是單親母親扛下沉重壓力，堅持以「正常人」的方式教養，放手讓他探索世界。

社團法人中華民國血友病協會理事長李錦龍指出，台灣健保制度是病友最強的後盾。治療模式從早期的「有痛才打」進步到現在的「預防性治療」，不僅讓病友活得更久，更要活得更好，鼓勵病友與醫療團隊合作，勇敢走出家門追尋生命風景。

衛生福利部次長林靜儀致詞表示，衛福部的責任就是在政策與照顧系統中，給予病友最好的治療與支持，在當前強調「醫療韌性」的環境下，政府會全力維持血品安全與供應的品質，包括治療需求與預算，都會全力協助。

林靜儀說，台灣在罕病照護的層級已深獲全球肯定，未來將持續維持治療血品的韌性，讓所有病友、家庭以及投入血友病照護的醫療團隊，都能在國家的支持下，共同守護病友前行的每一哩路。（編輯：李亨山）1150411